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糖尿病患者"隐身"高考成为公务员:不隐瞒没有现在(2)

2019-09-18 15:22华声论坛

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。” 不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含...

糖尿病患者"隐身"高考成为公务员:不隐瞒没有现在(2)

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背,“没关系啊”。

到现在,林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说,“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”,因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝,恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长,给上小学的孩子“全副武装”,配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警,他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定,响一声吃一颗糖,响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”,一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况,也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后,经历了工作被拒,感情不欢而散,更有人恶语相向,“你活不了多久,你的手指都要被扎烂了”。后来,她在微博上写道,“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病,因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史,被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂,订自助午餐,也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’,绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息,有刚确诊问血糖控制经验的,有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的,还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”:报名时要隐瞒病情,遭到拒绝时不要发脾气,一旦入学通知到手,再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难,但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝,这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病,那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里,他是唯一的年轻人。

今年7月,加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”,招募“10~20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里,她清楚地写道,参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙,将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想,最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息,但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇,“如果医学界没有重大突破,是没有治愈的手段的,其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点,“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私,但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受,那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍,1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖,但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况,及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律,患者依然可以享受美食,只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者,血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗,控制病情,没有并发症的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说,她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研,有的成为医生,她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少,患者不得不承受一些异样的眼光。比如,他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒,找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候,一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者,她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨,被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事,炒作病人的背后是利益问题,有药厂就会推销,说买他的东西,可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来,2型糖尿病患者多半都是中老年人,心理素质相对成熟,不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱,生了病会更敏感,一旦有那种不好的声音传进来,就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时,她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”,把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问,挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前,他“隐身”参加了高考,研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒,我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄,翻烂了,用橡皮筋绑着,里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来,他又建了十来个1型糖友微信群,有近3000人,为的是能“抱团取暖”。

在微信群里,一位爸爸说,孩子白天跟学校同学出游时,他就悄悄跟在出游队伍后面,躲着老师和同学,想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起,女儿发病一年来的感受,“我们感同身受,互帮互助,我们约好一起卖房给孩子治病,一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数,大部分都潜得很深很深。”李鑫说,“能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病,不是罪

巩纯秀认为,儿童糖尿病患者从幼年患病,到长大成人,经历了不同的发展阶段有不同的需求,很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

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