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糖尿病患者"隐身"高考成为公务员:不隐瞒没有现在(3)

2019-09-18 15:22华声论坛

1984年,北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营,探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月,他们举办的糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态,鼓励糖只是生活的伴侣的态度,以常人的姿态...

糖尿病患者"隐身"高考成为公务员:不隐瞒没有现在(3)

1984年,北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营,探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月,他们举办的糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态,鼓励糖只是生活的伴侣的态度,以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候,杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病,不是罪,没有什么不能公开的,也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策,杨琨失去了参加高考的机会,也因为向单位坦承病情,而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递,希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视,何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢?”

“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是病了,不是做错了什么,而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说,某次出差时,他不小心露出了胰岛素泵的导管,引来了同事的猜测和注意,还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前,何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来,“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道,患病的19年,自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士,“外人看来我满足而快乐”,“可铠甲已经紧得让我喘不上来气,而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后,她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里,在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里,其中一位病友说,在西班牙的一家咖啡馆,她看到几个年轻的学生在注射胰岛素,一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”,毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸,笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院,确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她,“这没什么,不算是病,只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳,但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制,而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明,不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前,李鑫选择公开了自己“糖友”的身份,他想站出来,“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样,他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器),会有人觉得奇怪吗?”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月,他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱,用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻,感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”,而是用微博“小号”转发。

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